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¡Mi primera entrevista para una revista profesional!

Esta semana me vas a perdonar un poco de autobombo, porque hay algo que me hace mucha ilusión contarte.

Si tienes menos de 30 años, probablemente no recuerdes este anuncio que decía así:

“Mi primera canción, mi primera colonia Chispas…”

A mí me encantaba esa colonia, fue la primera que tuve en bote de cristal.

Anécdotas a parte, la Revista Ortoprotésica de Fedop (Federación Española de Ortesistas Protesistas) ha dedicado un especial a la Ortopedia Infantil y tengo el honor de estar entre los tres profesionales entrevistados.

Esta revista se distribuye entre los asociados de Fedop, no está a la venta, pero la puedes ver gratuitamente en una ortopedia.

Mi entrevista forma parte de un reportaje, donde dice: Los profesionales más destacados en esta especialidad nos cuentan lo último.

Revista trimestral de Fedop, número 107, año 2020

“El reto de la ortopedia infantil: una atención multidisciplinar”

Junto con Ana León (fisioterapeuta y ortopeda, especializada en ortopedia infantil) y con el Dr. David Farrington (presidente de la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica y especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatológica) aparece una servidora, llave de Allen en mano 😉

En el reportaje se pone de manifiesto la importancia del trabajo en equipo, la necesaria especialización, las particularidades en el trato con el paciente pediátrico y sus familiares, las nuevas tecnologías aplicadas a la ortopedia infantil, la situación en cuanto a la cobertura sanitaria, etc.

No está permitida la reproducción parcial de esta publicación, pero sí que puedo compartir aquí la entrevista individual que me realizaron.

Me aprovecho de que tengo blog, para publicar las preguntas y respuestas completas que yo ofrecí, pues en el reportaje obviamente hay sólo extractos.

¿Cómo es el trabajo de un fisio en un paciente de ortopedia infantil? ¿En qué patologías se necesita de vuestro trabajo?

La figura del fisioterapeuta y también la del terapeuta ocupacional, ayudan a dar un enfoque más global y una atención más integral al paciente de ortopedia.

En la ortopedia, me dedico a la atención de pacientes pediátricos con patología neurológica. Mediante la adaptación de ortesis y productos de apoyo, trabajo para mejorar la sedestación, la movilidad o la autonomía de los pacientes. En definitiva, para ayudar a mejorar la calidad de vida del niño y la de sus familares.

La patología más frecuente es la Parálisis Cerebral Infantil, pero hay muchas otras como Síndrome de Rett, Mielomeningocele, Atrofia Muscular Espinal, Ataxias, Distrofias Musculares y otras enfermedades raras que cursan con síntomas neurológicos y deformidades que requieren tratamiento ortopédico.

En mi caso, trabajo en equipo con técnicos ortoprotésicos y realmente no hay mucha diferencia en cuanto a las funciones que realizamos (Valoración del paciente, toma de medidas, adaptación y entrega del producto, asesoramiento a las familias…) Donde no intervengo es en el trabajo de fabricación en taller, pero sí en los ajustes necesarios en las pruebas o pequeñas reparaciones.

Sé que hay otros compañeros fisioterapeutas que trabajan en ortopedia y están especializados en otras áreas, por ejemplo en la rehabilitación de pacientes amputados.

Háblanos del trato humano ¿Cómo lo viven los niños? ¿Y los padres?

La aparición de una discapacidad influye inevitablemente en el entorno familiar. Los primeros momentos antes y después de la comunicación del diagnóstico, van generalmente acompañados de una fuerte conmoción emocional para la familia. En otras ocasiones se produce de forma gradual, tras un peregrinaje por distintos especialistas y tras múltiples pruebas médicas, hasta lograr un diagnóstico certero.

La familia vive la experiencia de una verdadera pérdida, la del hijo que esperaban y deben asimilar y aceptar a este nuevo hijo, con sus limitaciones y necesidades especiales.

Podemos encontrar diferentes reacciones emocionales en la familia, en función de la etapa en la que se encuentran de aceptación de su realidad: negación, ira, frustración, exceso de optimismo, culpabilidad, dolor y depresión, agotamiento, sobreprotección…

Son muchas las familias que viven con total normalidad y aceptación la discapacidad de su hijo, son padres y madres coraje que nos dan verdaderas lecciones con la fortaleza y alegría que tienen para encaran su vida dentro de la adversidad que les ha tocado vivir.

Cortesía de la familia de Miguel Camacho

La implicación de la familia es fundamental, de nada sirve adaptar una determinada ortesis o un producto de apoyo, si después van a optar por no usarlo, porque no ven su necesidad.

En cuanto a los niños, algunos no son conscientes de sus propias limitaciones, porque la afectación cognitiva es importante. En otros casos, los niños sí son más conscientes, pero han nacido así y lo viven con naturalidad, son unos campeones!

No todas las personas son válidas para atender a niños con graves deficiencias y a sus familias. Se presupone en el profesional sanitario de rehabilitación una vocación de servicio y una preparación de base, en la que deben estar presentes competencias básicas como empatía, paciencia, capacidad de escucha, etc.

¿Han evolucionado las terapias? ¿Qué avances se han producido en los últimos 10-15 años?

En ortopedia infantil en los últimos años nos estamos beneficiando de avances tecnológicos como la toma de medidas por escáner, el diseño y la fabricación asistida por ordenador con sistema CAD-CAM, la impresión en 3D…

Los materiales son cada vez menos agresivos y más cómodos para el paciente. Encontramos ahora en la ortopedia menos metal y menos cuero, pero más neopreno, textiles y plásticos flexibles.

Las ortesis Dafo, con su soporte envolvente y su enfoque dinámico han revolucionado por completo el tratamiento ortésico de miembros inferiores.

La ortesis clásica desrotadora de miembro inferior (Twister) ya no se lleva y en su lugar adaptamos ortesis desrotadoras confeccionadas con material textil elástico.

Las sillas de ruedas infantiles también han tenido una evolución muy importante, donde cada vez se cuida más la estética, la posibilidad de configuración personalizada y el diseño práctico para el usuario y los familiares.

Hace unos años no existían andadores tan completos que permiten la marcha en niños gravemente afectados, ni contábamos con tanta oferta de bipedestadores infantiles.

Todas las especialidades médicas han ido evolucionando e incorporando nuevas técnicas que mejoran notablemente la calidad de vida del paciente neurológico: la cirugía, el tratamiento con toxina botulínica para la espasticidad, la bomba de baclofeno, la alimentación por PEG (gastrotomía endoscópica percutánea) para pacientes con disfagia, etc.

¿Hacia dónde va el futuro en las terapias de Rehabilitación con niños?

La atención temprana centrada en la familia es un enfoque que está revolucionando por completo la rehabilitación infantil en los últimos años.

Años atrás, el profesional ejercía como único “experto” en el desarrollo de ese niño y la familia mantenía un rol pasivo.

En cambio, en el modelo centrado en la familia, los profesionales consideran a las familias como socios iguales; como colaboradores necesarios en una empresa común, que es facilitar y mejorar las posibilidades de desarrollo del niño.

La intervención ahora es individualizada, flexible y sensible a las necesidades de cada niño y de su familia.

Cada vez más centros e instituciones están apostando por este modelo y los profesionales se desplazan al entorno natural del niño, en lugar de realizar la terapia en el centro, para facilitar una intervención mucho más contextualizada.

La intención es conseguir que ese entorno genere muchas, variadas y productivas oportunidades de aprendizaje para el niño.

¿Cómo son las sinergias con otros profesionales (trauma, ortopeda…)?

La complejidad del paciente pediátrico con patología neurológica, hace necesaria la coordinación entre los distintos profesionales que atienden al paciente.

En muchos casos me desplazo al Colegio de Educación Especial o al centro donde tratan al niño, para aunar criterios con su fisioterapeuta habitual o incluso realizar la toma de medidas conjuntamente. Cuando es necesario también valoramos los casos en la consulta con el médico rehabilitador.

Es fundamental un abordaje interdisciplinar, donde los distintos profesionales estén de acuerdo entre sí para ofrecer a la familia una solución lo más consensuada posible, pensando en el beneficio del niño y también en favorecer el cumplimiento del tratamiento por parte de la familia.

A veces observo entre los profesionales desconocimiento o falta de información sobre ortesis y productos de apoyo para pacientes pediátricos neurológicos, ya que no existe una formación específica.

Por eso me animé a compartir experiencias en mi blog y desde el inicio ha despertado gran interés tanto de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, médicos rehabilitadores, técnicos ortoprotésicos y también entre los familiares de estos pacientes.

Tenía que aprovechar la ocasión para meter mi cuña publicitaria 😉

¿Cómo valoras el trabajo de los ortoprotésicos en el tratamiento de la ortopedia pediátrica?

La ortopedia es muy amplia y al igual que en otras profesiones sanitarias pienso que la única manera de llegar a la excelencia es a través de la especialización.

Cuando uno profundiza y acumula experiencia en una determinada área, consigue mejorar sus competencias profesionales, por tanto aumenta la calidad en la atención y es capaz de responder más eficazmente a las necesidades del paciente.

Existen pocas ortopedias que hayan apostado por la especialización en este tipo de patologías y por la creación de equipos multidisciplinares, pero estoy segura de que esa es la clave.

Recibimos pacientes que se desplazan desde otras provincias hasta nuestra unidad de Ortopedia Infantil en Ortoprono (Valencia), porque no encuentran una adecuada atención cerca de su domicilio.

https://www.instagram.com/p/CFHrBMYhQzx/

¿Qué opinas de la prestación ortoprotésica para niños (cobertura, tiempo para cambiar el producto)?

El Catálogo de Prestaciones Ortoprotésicas actualmente en la Comunidad Valenciana, considero que tiene una cobertura bastante completa para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes.

Según el caso, a veces los tiempos de renovación son ajustados, porque hablamos de pacientes pediátricos en continuo crecimiento. Sin embargo, siempre que se justifique con un informe del médico, autorizan la renovación anticipada.

Es cierto que nuestra prestación ortoprotésica siempre nos va a parecer insuficiente si la referencia son otros países europeos, donde tienen cobertura total para las ayudas técnicas de la vida diaria y otras adaptaciones domésticas… Pero si nos comparamos por ejemplo con países de Iberoamérica debemos estar muy agradecidos con las prestaciones que tenemos en España.

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