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Silla de ruedas autopropulsable en niños ¿A partir de qué edad?
Quédate y sigue leyendo, porque te va a gustar mucho este artículo sobre la primera silla autopropulsable para niños.
Tanto si eres madre de un niño con discapacidad, como si eres profesional de rehabilitación y tratas con estos pacientes ¡No te pierdas esta historia!
Hace pocos días recibí esta consulta por email:
“Mi hijo Lian tiene AME tipo II.
Me gustaría hacer una consulta contigo porque ahora mi peque tiene 20 meses pero odia el carro (sillita paraguas de bebé).
Él quiere ir a su aire, detrás de sus hermanos o simplemente por libre, como es normal en un niño de su edad.
Nosotros le llevamos a gatas por la calle porque el crío quiere moverse, pero claro lleva las rodillas destrozadas y eso que lleva rodilleras acolchadas y le vamos curando con cosas que nos dan en el hospital y además hay por zonas que no puedo dejar que gatee.
Entonces es lo más frustrante para mí de todo esto…ver que mi hijo quiere moverse libremente y no puede. Por casa va todo el día gateando, pero por la calle todo se complica.
Me gustaría saber a partir de cuándo una silla de ruedas y si me pudieras orientar de todo para el día que sea saber cuál comprar.
Bueno tengo más dudas, pero como estoy muy perdida con este tema y sinceramente no encuentro aquí a nadie que entienda demasiado y a la médica rehabilitadora no la veo, es por si me puedes ayudar en una consulta o algo a aclarar dudas”.
El mejor momento es ¡YA!
Quedamos para hablar por videollamada y claramente vimos que el niño necesitaba cuanto antes probar a llevar una silla autopropulsable y ultraligera.
¡No hay que esperar a que sea más mayor!
Necesita con urgencia poder desplazarse con comodidad, ser autónomo, tener libertad de movimientos, poder explorar, interactuar con el entorno al menos desde la postura sedestación y no desde el suelo.
El peso de la silla es determinante en estos casos de pacientes con AME (Atrofia Muscular Espinal).
Hay debilidad muscular y para que el pequeño sea capaz de autopropulsarse la silla debe ser lo más ligera posible.
Además, podemos trabajar la bipedestación, incentivar la marcha con ayuda de un andador posterior… una cosa no quita la otra.
Que tenga silla de ruedas no significa que ya no vaya a moverse.
Yo tengo coche y voy andando siempre que puedo.
¿Cómo conseguir una silla ultraligera infantil?
La mamá estaba muy abierta y decidida a probar, le recomendé varias alternativas:
1. Buscar silla ultraligera infantil de segunda mano. Las sillas pediátricas se quedan pequeñas y pueden estar en muy buen estado. Quizás simplemente necesite hacerle un cambio de las cubiertas, o hacer algunos ajustes. Merece la pena porque el ahorro puede ser muy importante.
2. Si no es posible de segunda mano, podéis ver sillas nuevas, hay varias opciones en el mercado. Para eso, recomiendo este video de Discakids donde se pueden conocer en detalle las diferentes alternativas.
A los pocos días, con su silla autopropulsable
Les resultó bastante fácil encontrar una silla de ruedas de segunda mano, otra familia vendía una silla ultraligera pequeña, ideal para Lian:
¿Qué es lo que pensábais antes de tener la silla autopropulsable?
Desde que conocí el diagnóstico de la enfermedad de mi hijo Lian fui consciente de que él iba a tener que necesitar una silla de ruedas más pronto que tarde. Así que yo pensé en que cuando fuese a empezar el cole sería el momento, ya que no iba a ir por el colegio gateando.
Lian iba en carrito de bebé pero el lo odiaba cada día más, eso era para mí de lo más doloroso porque yo veía que mi hijo quería movimiento y autonomía y no lo tenía. Así que, en los tramos que se podía, Lian iba gateando con rodilleras acolchadas, pero no era solución, porque Lian no podía ir siempre así, con las manos negras y lo más importante sus rodillas llenas de heridas.
¿Qué es lo que te frenaba a probarla?
Tras la consulta que tuvimos contigo yo me animé para decir “Es el momento de que Lian tenga su primera silla de ruedas”.
Mi marido se puso fatal después de hablar de este tema, le dolía el hablar y saber que su hijo necesitaba una silla de ruedas. Sin embargo yo nunca vi eso como algo malo, claro que hubiera preferido que mi hijo no tuviera ninguna enfermedad y corriera y saltara, pero era lo que nos había tocado y dentro de eso el que necesitara una silla de ruedas era el menor de mis problemas. A mí me preocupa más la autonomía que tenga de mayor y que sea feliz. Así que de este tema me encargue yo sola ya que a mi marido le costaba muchísimo.
¿Cómo fue su reacción al ver la silla de ruedas?
Pero llegó el día que recibimos la silla de ruedas y la abrimos con ilusión, le pusimos colorinchis y fuimos a subir a Lian y nos dijo que no quería. Así que nada, la dejamos ahí y a los minutos pide subir y… ¡Se hizo la magia! Nos quedamos alucinados como un niño de 21 meses recién cumplidos podía llevar así de bien una silla de ruedas con sus manitas. Él estaba feliz, yo también y mi marido empezó a estarlo.
Al día siguiente nos fuimos a pasar el día por ahí y Lian ese día el solo aprendió a ir marcha atras, a girar, a recular…la gente alucinaba, nosotros también y él también. Tenía todo a una altura más natural que la del gateo y podía ir donde el quería. Recuerdo como él solo cogió y se fue entre las mesas a buscar a su padre que estaba en la barbacoa.
¿Cómo le ha influido en su día a día?
Lian ha cambiado, se le ve mucho más mayor y también feliz. Feliz ya era pero ahora se le ve contento por tener autonomía y lo de mayor es una pasada, ya no se le ve bebé, se le ve un niño que es lo que es.
Lian en la calle va con su silla de ruedas, se propulsa él o le damos nosotros, generalmente le damos nosotros cuando es largo el paseo o recorrido y después él ya se mueve a su antojo.
En casa o en el parque Lian va gateando y poniéndose de pie, dando pasitos, bajando… pero por ejemplo si sus hermanos o amigos juegan a carreras, pilla pilla, tirarse por la rampa con bicis pues él lo hace con la silla de ruedas y nuestra supervisión claro porque ya se ha caído una vez, se emociona y es un peligro (jajaja) se ha caído como cualquier niño que se cae andando o corriendo, no asustarse.
En definitiva ha sido un acierto total, mi hijo está feliz y nosotros de verle. Ya no le ven como un bebé si no como un niño, puede ver el mundo desde su altura e interactuar mucho más.
Me encontré con un comentario negativo “a ver si se va a acomodar y no va a hacer nada ahora”, a lo que yo respondí que mi hijo tenía la silla de ruedas igual que tenía el carro de bebé, con la diferencia de que ahora iba feliz y tenía autonomía. Lian desde que tiene la silla de ruedas ha empezado a dar pasos con un andador así que no, no se acomoda…
Él sigue siendo un guerrero incansable, la silla de ruedas sólo le hace la vida más bonita.
Ir en la silla de ruedas no es sinónimo de que ya no puedas hacer nada más, me explico, el objetivo es que Lian ande algún día por si solo o con ayuda de su andador, pero siendo conscientes de que siempre va a necesitar una silla de ruedas. Entonces se puede combinar, no es silla y nada más… Ojalá llegue el día, que yo sé que llegará, que él ande por casa o el cole y únicamente lleve silla en los trayectos, mientras tanto, disfrutaremos de él en su silla de ruedas.
Espero que después de haber leído este artículo se te hayan quitado todos los prejuicios acerca de las sillas de ruedas.
Yo estoy taaan feliz de ver cómo con una simple conversación he ayudado tanto a esta familia, que de verdad no me lo creo.
Este mensaje me hizo saltar las lágrimas:
¡¡Muchas gracias a Lian y a su familia por este testimonio tan precioso!!
¿Te ha gustado?
Recuerda que la silla de ruedas no es un símbolo de carencia, es el vehículo que les permite explorar el camino de la vida, es su nave espacial!
Si eres familiar de un niño con discapacidad o si eres profesional de ortopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, rehabilitación… quédate por aquí porque seguro que encuentras muchos contenidos interesantes para ti.