TITULO DE CADA ENTRADA

SOLUCIONES PARA PACIENTES QUE NO MANTIENEN LA CABEZA

Tras muchos años de dedicarme a la adaptación de sillas de ruedas y sistemas de sedestación para pacientes con grandes necesidades de posicionamiento, he llegado a la conclusión de que el control cefálico es lo más complicado.

Hablamos de pacientes con nivel V en la escala GMFCS, es decir, niños que no tienen la posibilidad de mantener la cabeza contra la fuerza de la gravedad.

Hay varios aspectos que son fundamentales en estos casos.

Antes de abordar el control cefálico…

No podemos pretender alinear ni posicionar correctamente la cabeza sin previamente haber dado el soporte corporal necesario.

La estabilidad pélvica es la base, así como también es imprescindible la alineación del tronco mediante el ajuste adecuado del sistema de sedestación y del chaleco o el arnés de tronco, en caso necesario.

Digamos que el posicionamiento de la cabeza es lo último o que…

el control cefálico

El control cefálico es la guinda del pastel 😉

Un pastel puede estar igual de rico sin la guinda, pero en el caso del niño, el soporte de la cabeza se hace fundamental para facilitar su interacción con el entorno, el aprendizaje y la comunicación.

Vamos, que en este pastel, necesitamos la guinda

Además de facilitar la interacción del niño, el control postural de la cabeza nos ayuda a reducir el babeo, a mejorar la respiración, la alimentación, la apariencia estética y probablemente la autoestima del paciente.

Sí, Gloria, todo eso ya lo sé, pero entonces…

¿Qué soluciones existen para el control cefálico en Parálisis Cerebral?

Primero y principal:

En estos casos de pacientes más afectados a nivel motor es básico disponer de una silla con basculación, que nos permita variar el ángulo del asiento respecto a la vertical.

Así, a lo largo del día, podemos modificar los grados de basculación y facilitar el control de la cabeza.

Al bascular (no reclinar) la silla hacia atrás, disminuye el esfuerzo que el paciente tiene que hacer para mantener la cabeza erguida.

Además, tener en cuenta que:

A la hora de buscar un reposacabezas, debemos elegir aquel que ofrezca el soporte justo que precisa el paciente, pero no más.

Es importante que el brazo de soporte para el reposacabezas sea regulable en altura y en profundidad.

Esto implica que, en el caso de que confeccionemos un lecho postural a medida (asiento fresado de espuma) nos planteemos muchas veces la conveniencia de diseñarlo con altura hasta hombros y atornillar al lecho un reposacabezas independiente. Nos va a permitir muchas más regulaciones.

reposacabezas whitmyer
Lecho postural de Handyfree con reposacabezas Whitmyer de Sunrise Medical

Reposacabezas Whitmyer

La gama de reposacabezas Whitmyer de la marca Sunrise Medical, es la más completa que conozco en cuanto a opciones de personalización.

Existen múltiples modelos de almohadillas para reposacabezas, desde las más sencillas y pequeñas a las más completas y de mayor tamaño.

reposacabezas especiales
Reposacabezas Whitmyer de Sunrise Medical

También se pueden realizar montajes con dos o tres almohadillas, incluso con soportes latero faciales y cinchas de sujección frontal.

Elegir por catálogo es complicado, necesitamos probar en el paciente el reposacabezas que pensemos mejor le puede funcionar.

Y no basta con una prueba rápida.

Lo ideal sería dejarlo a prueba durante unos días, para que tanto la familia, como el resto de profesionales que tratan con el paciente, puedan valorar si cumple la función en las diferentes actividades diarias (transporte, alimentación, manejo de sistemas alternativos de comunicación…)

La ventaja de esta gama de reposacabezas es que es totalmente personalizable y ofrecen múltiples regulaciones.

El inconveniente principal además del precio (si se configura con muchas piezas), es que requiere un ajuste periódico, pues los tornillos se van a ir aflojando con el uso.

¿Y qué hacemos en los casos donde la caída de la cabeza en flexión es prácticamente constante?

Estos casos son realmente un desafío, he visto y probado de todo:

Uso postural de collarines cervicales

Collarines cervicales semirrígidos tipo Miami o Philadelphia. En principio están diseñados para lesiones cervicales, pero es cierto que en algunos casos de pacientes neurológicos pueden ser útiles. Sobre todo cuando se trata de cabezas muy grandes, que ejercen mucha fuerza y donde ninguna otra cosa funciona.

La realidad es que son feos, dan calor y son aparatosos.

Adaptaciones de reposacabezas no homologados

Anillos cervicales hechos a medida en las ortopedias, forrados y acoplados al brazo de montaje de un reposacabezas. Se trata de una solución “casera” y no homologada para ese uso, con el compromiso de la seguridad que esto puede suponer.

Soporte cervical Head Pod

Soportes tipo tracción cervical como el Head Pod, se trata de un sistema de sujeción dinámica de la cabeza para personas con pérdida de control cefálico debido a hipotonía de los músculos del cuello.

Mi opinión es que el Head Pod puede ser útil para trabajo puntual en el aula, pero resultan poco prácticos para el día a día. No son recomendables cuando hay espasticidad (algo habitual en P.C.I)

Reposacabezas Heads Up de Whitmyer

El reposacabezas HEADS UP, de la gama Whitmyer, por lo que he comprobado hasta ahora, es una solución ideal para los casos más difíciles, en los que la flexión de cabeza es la posición habitual del niño y no se consigue controlar con ningún otro soporte.

Tiene un apoyo suboccipital, con dos brazos laterales que sujetan los hombros y una almohadilla para el soporte de la barbilla.

reposacabezas heads up

Cada vez que veo un Heads Up no puedo evitar traer a mi mente esta imagen:

Algo que pienso se debería mejorar en el diseño de este reposacabezas, es la sujeción del acolchado que va en la barbilla, porque se escurre si el paciente hace mucha presión hacia abajo.

Este problema se puede resolver cosiendo en la funda del reposacabezas unas trebillas (como las que llevan los pantalones para pasar el cinturón) para que no se desplace hacia abajo el soporte de la barbilla.

La verdad es que el Heads Up en la mayoría de los casos funciona fenomenal, pero siempre hay alguna excepción.

reposacabezas heads up
En este caso la niña rotaba la cabeza completamente y apoyaba la mejilla sobre la almohadilla. No conseguimos lograr el control postural total.

Collarín Hensinger

Otra alternativa que puede resultar bastante práctica en muchos casos, sobre todo para el transporte, es el collarín Hensinger.

Se trata de un soporte envolvente, fabricado en espuma flexible y con recubrimiento de pintura plástica aislante de la humedad. Las funda de este collarín consiste en dos calcetines.

¿Has dicho dos calcetines?

control cefálico

Sí, así de fácil y personalizable a tope 😉

En tu actividad profesional ¿Te encuentras también con estos desafíos?

¿Conoces alguna otra solución para mejorar el control cefálico en niños con parálisis cerebral?

Si quieres compartir aquí tus penas y alegrías sobre este tema, estaré encantada de leerte en los comentarios.

Así, aprendemos todos 🙂

CURSO ONLINE SOBRE SEDESTACIÓN Y CONTROL POSTURAL EN PARÁLISIS CEREBRAL

Aquí te dejo también la explicación del Heads Up en mi Canal de Youtube:

23 Comentarios. Dejar nuevo

  • Luis Doreste
    17 marzo 2020 09:52

    ¡Buenos días!

    Ayer me suscribí a esta web y hoy publicas esto que, la verdad, es un tema que lleva mucho tiempo trayendome “de cabeza”. Soy fisioterapeuta, trabajo en un cole de educación especial. Con niños de todos los niveles. Y preservar un adecuado control cefálico cuando están en los carros es un gran desafío! Considero que es algo fundamental para favorecer la función respiratoria, pero también para asegurar una adecuada interaccion con el medio y preservar una posición confortable para el niño. En el trabajo tenemos bastante claro el concepto de que reclinar y bascular los carros no es lo mismo. Pero, ante dificultades con el control cefálico, se basculan los carros y muchas veces quedan así toda la jornada, con la repercusión que esto puede tener en la o interaccion o el reparto de cargas… En parte, es debido a que muchos niños no cuentan con un reposacabezas adaptado a sus necesidades. Aquí en Canarias (o concretamente en Gran Canaria, que es donde vivo), las ortopedias tienen muy poco stock, todo tiene que venir de península. Y eso dificulta un montón la posibilidad de poder probar los productos antes de comprarlos. Hay muchas veces que con productos de ortopedia (carros, bipedestadores, cabezales u otros dispositivos de posicionamiento) no es posible probar, y tienes que tomar una decisión conjunta con medico y familia para tratar de acertar que va a ser lo más adecuado para cada niño. Es complejo, ya que la decisión es importante por las necesidades de un adecuado control postural que tienen, además de que no acertar supone gastos económicos importantes. Al menos, tener recursos, como esta web, y otros profesionales a los que consultar podria servir de ayuda.. Gracias!

    Tengo una pregunta, en carros adaptados tipo Modi Buggy, Bingo, EasyAdvantage… ¿Es posible adaptar cabezales específicos como los de la casa Whitmayer? Estos carros tienen un respaldo alto, que sobrepasa la cabeza, y normalmente vienen con reposaba cabezas de serie (puedes hacer alguna elección por catálogo), pero en mi opinión ofrecen un control muy pobre para niños con grandes necesidades. Nos ocurre con algunos con hipotonía axial severa y control cefalico deficitario que la cabeza acaba muchas veces en hiperextension (riesgo de atragamiento y respiratorio) o caen hacia flexión… Es por ello que, ante la falta de un buen controlador, muchas veces como comenté anteriormente, pasan más tiempo del deseado en basculación. Lo dicho, ¿es posible adaptar este tipo de cabezales a estos carros?

    Muchísimas gracias!!

    Responder
    • Gloria Pomares
      17 marzo 2020 20:37

      Muchas gracias Luis por tu comentario tan detallado, seguro que muchos otros profesionales se encuentran en tu situación.
      Voy a intentar contestarte a todo:
      – No todas las ortopedias prestan servicio de préstamo de material, imagino que en Canarias se complica más el tema. Lo ideal a futuro es que el propio colegio tuviera su propio “Kit de valoración”. Sunrise medical ofrece una caja de Whitmyer, puede ser una inversión interesante a largo plazo para el centro. Cuando tengáis alguna subvención o ayuda privada, ya sabes en qué invertir.
      – Respecto a la basculación, efectivamente como comentas, la clave es variar la posición a lo largo del día… pero si la cabeza cae, hay que poner solución.
      – Algunas de las sillas tipo buggy/carrito como la Kimba de Ottobock se puede pedir con la opción del respaldo hasta altura hombros y el reposacabezas independiente. Sí que sería posible atornillar un Whitmyer en esta silla.
      La Easy Advantage de Sunrise Medical no lo permite. Sólo está la opción de los controles laterales para la cabeza, como en la Kimba estándar.
      La New Bug de Ormesa acaba de sacar un reposacabezas que va integrado en la silla, pero permite regularse en altura y profundidad.
      La Bingo de Rehagirona también se puede pedir con reposacabezas independiente.
      En la silla Rodeo de Convaid también se puede acoplar un Whitmyer, en un próximo post publicaré fotos con estas opciones de montajes especiales en sillas infantiles, para ilustrar mejor lo que te intento explicar.
      Espero haber respondido a todo!
      Gloria.

  • Mª Luisa Santarromana
    17 marzo 2020 10:15

    Hola Gloria,
    Un buen resumen de las opciones para el control cefálico. Gracias por compartirlo.
    De forma un poco más básica conozco otras opciones como el Napup que puede servir para un mayor control en el momento del coche/autobús o el SleepFix, aunque en los casos que los he probado no eran del todo efectivos. Si tengo oportunidad lo intentaré con el collarín Hensinger
    Un saludo,
    Mª Luisa

    Responder
    • Gloria Pomares
      17 marzo 2020 20:44

      Hola Mª Luisa, gracias a tí por tus palabras!
      El Napup y el SleepFix no los he incluído porque se salen un poco de los artículos de ortopedia, pero me parece súper interesante tu aportación. Quizás este tipo de productos dirigidos al público en general (pensados para cuando un niño se duerme en el coche y se le descontrola la cabeza), podrían ser útiles para nuestros pacientes, no los he probado. Eso sí, seguro que son más económicos y generan menos rechazo por parte de la familia, al ser menos “ortopédicos”.
      Saludos!

  • Ernesto Echecopar
    17 marzo 2020 12:29

    Muy interesante todo lo que comentas. De acuerdo y nada que añadir…lo has dicho tú todo…

    Responder
    • Gloria Pomares
      17 marzo 2020 20:45

      Gracias Ernesto, tú en el cole tienes unos cuantos “cacharros” de estos. Ja, jaaa! Besos!

  • Buenos días, te agradezco tu iniciativa, lo hemos probado juntas y con muy buenos resultados.
    Trabajo en un cole en Torrent.
    Un saludo, Rosa.

    Responder
    • Gloria Pomares
      18 marzo 2020 19:34

      Hola Rosa! Me alegro de que te guste la página. Sí que es verdad, en el caso del niño de tu colegio fue espectacular el resultado. La familia está encantada. Gracias por compartirlo.
      Besos!

  • Hola Gloria, te felicito por el artículo! Un abrazo!

    Responder
  • Gloria, enhorabuena por la publicación y el blog en general!!!
    Un besito grande desde Alicante 😛

    Responder
    • Gloria Pomares
      28 marzo 2020 18:07

      Gracias Paula! Me alegro mucho de que te guste el blog. Espero que te sirva de ayuda en la práctica profesional. Un abrazo compañera!

  • Muchas gracias por este post. Está muy bien. Yo soy nueva en tratamiento de neurológicos. Y ya que he visto este artículo, te pregunto.
    Buscar una silla adecuada y adaptarla y demás es trabajo del terapeuta ocupacional o del fisioterapeuta? De los dos? Es que en mi centro lo hace la terapeuta y no se si es una costumbre adquirida o es que debe ser así.
    Gracias!

    Responder
    • Gloria Pomares
      20 abril 2020 15:32

      Hola María, gracias a tí, me alegro de que te sea de utilidad el blog.
      En cuanto a qué profesional debe implicarse en la sedestación de los pacientes, que yo sepa, no hay ninguna ley escrita.
      Sinceramente creo que lo ideal debería ser un trabajo en equipo, acordando criterios entre profesionales y sin olvidarnos de las familias.
      En España la fisioterapia lleva más años de tradición profesional, por así decir, y en todos los centros existe la figura del fisioterapeuta, pero no tanto la del terapeuta ocupacional.
      Sí que te puedo decir que donde yo trabajo, en la provincia de Valencia, son los fisioterapeutas los que se suelen hacer cargo de la sedestación de los pacientes, siempre en coordinación con el Médico Rehabilitador que es el que prescribe el material y el Técnico de Ortopedia que se encarga de la fabricación y adaptación final.
      Pero claro, siempre dependerá de la preparación de cada profesional en concreto, de la experiencia previa que haya tenido, etc.
      Al menos, cuando yo cursé la carrera de Fisioterapia y de Terapia Ocupacional, no estudiábamos apenas contenidos referentes a estos temas que trato en el blog, el 95% del conocimiento lo he adquirido en la práctica profesional.
      En fin, que a nadar se aprende nadando. Mucho ánimo y tírate a la piscina 😉
      Besos!

  • Gracias.
    En nuestro centro se encarga más la terapeuta ocupacional y como dices, yo creo que un trabajo Conjunto es lo ideal. Sólo quería confirmar si había alguna competencia legal al respecto, para tener más seguridad a la hora de hacer el trabajo.
    Muchas gracias!
    Gracias por compartir tu experiencia y enhorabuena por el trabajo que haces.

    Responder
  • Hola Gloria.
    Me ha parecido muy interesante y lo has hecho muy fácil.
    Lo mismo no es el sitio para comunicarlo. Pero nosotros tenemos otro modelo de cabecero con el núcleo flexible en PU/espuma dura y lo mas interesante que se puede modificar/personalizar. una vez conformado lo enfundamos con una tela muy transpirable de baja fricción.

    Esta teniendo mucho éxito.

    Responder
    • Gloria Pomares
      2 septiembre 2020 15:12

      Gracias Diego, claro es el sitio ideal, envíame si quieres fotos del producto y lo puedo incluir en esta recopilación.
      Siempre viene bien conocer nuevas opciones y estar abiertos a probar.
      Muchas gracias por comentar!
      Saludos,
      Gloria

  • Hola Gloria,
    Lo primero felicitarte por tu blog, me encanta la facilidad con la que te explicas, tus post me están sirviendo un montón!!
    Tengo una duda sobre los niños que dices que con el heads up hacen fuerza hacia abajo con la barbilla, ¿en ese caso no sería mejor retirar el soporte de barbilla para evitar la estimulación de los flexores de cuello? ¿recomendarías otro tipo de soporte?
    Muchas muchas gracias de antemano, seguiré aprendiendo con tu blog 😉

    Vanesa

    Responder
    • Gloria Pomares
      16 septiembre 2020 12:53

      Hola Vanesa!
      Muchas gracias por tu comentario y por lo que me dices, me alegro mucho de que te sirvan de ayuda estos artículos.
      Yo no conozco otro tipo de soporte que funcione mejor en los casos más severos, quizá existe algo más, por eso os preguntaba a los lectores, porque creo que es uno de los retos más difíciles en la sedestación.
      Cada paciente es un mundo y hay que ir probando, yo cuando he probado a quitar el soporte de la barbilla, he observado la cabeza cae continuamente en flexión y no recuperan.
      La única manera de mantener la cabeza cuando la caída en flexión es fuerte y constante, es ofrecer el máximo soporte.
      Si tienes algún caso concreto y quieres enviarme alguna foto para que te pueda orientar, quedo a tu disposición en el email.
      Un abrazo!

  • Hola que tal estado esperando algo parecido para mi nena tiene pcie Quiero saber el precio a dónde puedo conseguirlo

    Responder
    • Gloria Pomares
      19 diciembre 2020 07:49

      Hola Elda!
      Supongo que te refieres al reposacabezas Heads Up. Puedes ir a tu ortopedia habitual y preguntar por el reposacabezas Heads Up de la marca Whitmyer (en España lo distribuye Sunrise Medical). Allí te informarán sobre precios, puede entrar por prescripción médica (bueno, depende de dónde me escribas).
      No es un producto que se venda online, requiere adaptación y asesoramiento técnico.
      Gracias por tu interés!

  • Hola Gloria, buscando información he aterrizado en tu blog. Tenemos una niña con una enfermedad neuromuscular (AME tipo II) que tiene control cefálico pero obviamente muy poquita fuerza en el cuello. Nos preocupa mucho cuando vamos en el coche porque ella va en su silla eléctrica, pero la silla va anclada al suelo, y ella lleva su arnés y cinturón, y ante un frenazo fuerte o colisión nada impide que la cabeza se le vaya bruscamente hacia delante. Estamos buscando algo en el mercado pero no encontramos nada, tienes idea de algún artilugio para esto? Solo sería para viajar en coche, normalmente no lo llevaría… muchas gracias, me ha parecido súper interesante tu blog.

    Responder
    • Gloria Pomares
      18 abril 2021 08:42

      Hola Fernando!

      Muchas gracias por tu comentario!

      Me hago una idea del caso, supongo que buscas algo que le mantenga la cabeza fija al reposacabezas.
      En ortopedia tenemos accesorios de reposacabezas que llevan una sujeción frontal, por ejemplo la marca Withmyer (Sunrise Medical) lo ofrece.

      Para una solución low cost, sé que algunas familias se apañan con algo más sencillo, como una banda frontal elástica.
      Mira en Amazon el soporte para cabezas FREESOO (igual por 10€ o menos lo tienes resuelto).

      Espero que te sea de utilidad, ya me contarás!

      Un abrazo!

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